Un desafío de la medicina actual es fomentar la autonomía de los pacientes, principio que implica respetar sus decisiones libres e informadas. Sin embargo, la aplicación de este principio mantiene a los pacientes en una posición pasiva dentro de una medicina para los pacientes.El paso a una medicina con los pacientes, requiere que éstos sean actores del acto médico, colaborando con los médicos y otros funcionarios sanitarios en el proceso de enfrentamiento o prevención de las enfermedades.
No obstante sus virtudes, alcanzar este modelo ideal de medicina con los pacientes es un gran reto. De partida, hay que considerar las asimetrías de información entre médicos y otros funcionarios sanitarios, por una parte, y los pacientes y sus familias, por la otra.
Seguidamente, por tener el acto médico un carácter esencialmente relacional entre personas libres para decidir cómo actuar y relacionarse, tanto médicos como pacientes tienen pleno derecho a vivir su relación, como lo deseen, sin que pueda imponérseles un modelo, porque ello implicaría afectar la autonomía de los pacientes y de los médicos.
Otra traba para el avance hacia una medicina con los pacientes proviene de factores histórico-culturales. Así, el propio lenguaje usado por médicos y pacientes, demuestra una concepción jerárquica de la relación sanitaria. Es corriente oír que los médicos “ordenan” exámenes, no los “solicitan” o “prescriben”.
A pesar de estas dificultades, un modelo de atención de salud con los pacientes, podría llegar a tener mejores resultados. Al respecto, se ha reconocido que la actitud proactiva y asertiva del paciente es un importante aliado inmunológico para la superación de la enfermedad.
Adicionalmente, una medicina con los pacientes, contribuiría a fortalecer la relación entre médicos y otros funcionarios sanitarios con pacientes y familiares.
En la realidad, la falta de participación efectiva de pacientes y familiares redunda en un modelo de atención sanitaria empobrecido,en el cual el combate contra las enfermedades se ve perjudicado al desaprovecharse la gran fuerza moral de familiares y pacientes, sobre todo de enfermedades graves, crónicas y/o incurables.
Personalmente me ha tocado conocer casos ejemplares de padres dedicados por completo a la curación de sus pequeños hijos, con muestras de sacrificio que rayan en el heroísmo diario.
También he visto a pacientes de enfermedades irrecuperables que no solamente luchan por sus vidas, sino que contribuyen al bienestar de otros pacientes que han iniciado el largo camino de esos mismos males.
Frente a enfermedades crónicas y/o irrecuperables, tan importante como el apoyo de los médicos u otros profesionales de la salud, es el respaldo y comprensión de la familia del enfermo y de otros pacientes que hayan comenzado a cursar la enfermedad antes y que están en condiciones de dar buenos consejos, basados en la experiencia personal.
Hay que considerar que un enfermo que inicia una diálisis o una quimioterapia, por ejemplo, lógicamente no sólo estará preocupado, sino asustado, angustiado y quizás desesperanzado.
¡Cuánto contribuiría a alentar su espíritu una conversación, los consejos de alguien que pasó previamente o pasa actualmente por esos trances! Este apoyo debería estar organizado en los establecimientos sanitarios, de modo que el paciente y su familia junto con terapia psicológica, recibieran el respaldo y aliento de sus compañeros en la enfermedad. ¡Quiénes mejor que ellos conocen en carne propia su curso y efectos!
La aplicación de un modelo así podría contribuir a hacer de los enfermos y sus familias actores cruciales del proceso curativo. Es cierto que un modelo tal implica nuevas exigencias de comunicación y tiempo para los profesionales sanitarios, pero agrega nuevos aliados a la lucha contra las enfermedades, sobre todo las más graves, crónicas y/o incurables.
Así llegaríamos a una medicina en que los pacientes fueran actores de una verdadera medicina con los pacientes.
Recientemente la ley 20.584 sobre Derechos y Deberes de los Pacientes, establece ciertas normas y derechos, cuyo cumplimiento nos acercaría, en algunos aspectos, a una medicina con los enfermos, pero alcanzar un modelo de ese tipo, requiere de cambios culturales esenciales que, como todos los cambios de ese tipo, no se consolidan de improviso, ni por imposición, sino en el curso de una o más generaciones.
El primer cambio cultural esencial, es llegar a la sentida convicción que la medicina no sólo es un asunto de los médicos, sino de todas las personas. Todos, incluidos los médicos, en alguna etapa de nuestra vidas llegaremos a ser pacientes y aspiraremos a entender lo que nos pasa, nuestro diagnóstico, nuestro pronóstico, pero principalmente querremos ser acogidos y no marginados.
El segundo es entender que la medicina tiene límites, que se trata de una disciplina centrada en los medios sin poder garantizar los resultados. La medicina no puede asegurar la curación de todas las enfermedades, pero sí puede comprometerse a realizar todos los esfuerzos hacia ese fin.
Como decimos los abogados, las obligaciones de los profesionales sanitarios no son de resultado, sino de medio. La muerte o daño de un paciente no podría legítimamente ser objeto de reproche para los profesionales, salvo que no se hubieren empleado todos los medios disponibles para salvar al paciente.
En el mismo sentido, las enfermedades y la muerte deberían ser concebidas y sentidas como cursos naturales de la vida.Vivimos en una sociedad que niega estas realidades, que oculta la enfermedad.Pareciera ser de mal tono enfermarse y morirse.Todo el sistema educacional y publicitario refuerza la idea de personas jóvenes y saludables eternamente.
Hay enfermedades que ni siquiera se mencionan en los medios de comunicación. Es habitual oír o leer: “murió tras una larga enfermedad”.En un entorno así, resulta comprensible el ocultamiento de la enfermedad y auto marginación de los propios enfermos.
El tercer cambio cultural necesario es la consideración de las emociones, positivas o negativas, como parte esencial de la vida de las personas, por lo cual su expresión no debería coartarse, como suele suceder.Esto es bien importante porque ir al médico siempre implica un grado de temor e incertidumbre.
Lo expresó magistralmente un mediador francés en temas de salud, Jean Francois Six, quien al analizar la empatía familiar, social y médica que debe haber con los enfermos, señaló: “Ir al Hospital aunque no sea más que para una consulta sencilla, nos conduce a preguntarnos. ¿qué van a descubrir? La enfermedad, la muerte, están de una manera o de otra en perspectiva y siempre hay una cierta ansiedad. Si la consulta llega a buen término, es decir, si solo hay un problema benigno que no conduce a ninguna enfermedad, respiramos, salimos liberados del hospital”. (Dinámica de la mediación, Paidós, Barcelona 1977, p. 102).
Por esa razón, debe desarrollarse la empatía con los enfermos, en sus familias, en los establecimientos sanitarios y en la sociedad. Para acoger a los enfermos, en los hospitales de la Asistencia Pública en París, desde 1981, existen conciliadores médicos, cuyo papel de acuerdo al profesor Bonfils, conciliador médico del Hospital Bichat, es ayudar al “personal médico y no médico a ir anticipándose a los enfermos, no solo en sus necesidades de salud, sino también en la acogida, en la escucha y en la comprensión de sus preocupaciones” (citado en Dinámica de la mediación, Paidós, Barcelona 1977, p.98).El papel del conciliador médico parisino, es ser un intermediario para “facilitar el diálogo entre el personal sanitario y los pacientes” (BrigitteCheminant, citada por Six, p.98).
En Chile, no contamos con estos conciliadores médicos, existiendo sí un sistema legal de mediación externo a los establecimientos para intentar llegar a acuerdos en caso de daños en salud para los pacientes.
Finalmente, es crucial avanzar en la educación de los médicos y de las personas. Respecto de los médicos, hay que reforzar la formación no solamente en técnicas, sino también en comunicación.
Una destacada enfermera y mediadora francesa, Christine Dumazedier, ha subrayado que la enseñanza sanitaria es incompleta, porque solo se enseña el saber hacer, pero no el saber estar.El saber estar implica comunicación, empatía, acogida hacia los enfermos y sus familias.
Numerosos médicos han hecho del saber estar su forma de ejercer la medicina, concebida como un ejercicio relacional más que como una ciencia, arte o técnica. Médico y enfermo tienen que estar en diálogo permanente, uno para conocer el enfermo; otro, para comprender lo que le ocurre, entender las terapias y colaborar con ellas.
Ante los grandes avances de medicamentos y tecnologías en medicina, recién pasada la mitad del siglo XX, en una entrevista se consultó al doctor Rodolfo Armas Cruz, cuál era, a su juicio, el adelanto principal en el área. Tras pensar unos instantes y ante el estupor de la periodista, el médico dijo, “La silla …; sí la silla, porque ella me permite estar al lado del enfermo, conversar, conocerlo y saber de su enfermedad”, o sea acompañar, empatizar, saber estar.
Desgraciadamente no es ésta una actitud generalizada. En Francia se ha destacado que muchos médicos “… no han realizado el trabajo interior que consiste en darse cuenta de lo que, en su propio psiquismo, les hace sordos, les impide o les hace huir. Los médicos se refugian en las técnicas para no tener que abordar lo que pasa por la cabeza de los enfermos y que estos manifiestan de una manera u otra. No se trata de querer hacer del médico un psicólogo, pero sí de solicitarle esta indispensable actitud de escucha. Al lado de la medicación del remedio, hay que aplicar una `medicación de la mediación` (citado por Six, op. cit., p.104)
La construcción de un modelo de atención médica acogedor, empático, solidario y participativo es una tarea social ineludible que debería comprometer no solamente a médicos y profesionales sanitarios, enfermos y sus familias, sino a toda la sociedad.
En este sentido, la familia, el sistema educacional formal y los medios de comunicación, deberían revisar los mensajes que transmiten respecto de los avances, sugerentes muchas veces de una medicina sin límites. La enfermedad y la muerte deberían ser asumidas como cursos naturales de la vida.
La actitud proactiva del enfermo frente a su enfermedad debería ser destacada como factor inmunológico agregado.De esa forma, podríamos agregar a los modelos actuales, una medicina no para los pacientes (concepción paternalista), sino una medicina con los pacientes, una verdadera democracia terapéutica.
