Como muchos de ustedes, aprovecho las vacaciones en Santiago para cumplir con lo pendiente, incluso estar con quienes estimamos. Y así me enteré de un problema importante que aqueja a una persona cercana. Se trata de su padre, un hombre de poco más de 80 años, aparentemente bien hasta hace un par de meses, al que le acaban de diagnosticar un cáncer gástrico.
Le pregunté si le han dicho la verdad.
Y ese es un tema sumamente complejo, sobre todo con pacientes de la tercera edad. En estos casos, se nos olvida a veces quién es el paciente.
Los mismos doctores, salimos de pabellón, y vamos directo a decirle a los familiares el diagnóstico del enfermo, antes de conversarlo con él ó ella.
Entonces las familias, mientras más numerosas, más divididas. Unos por decirle la verdad al enfermo; otros por ocultársela (“se va a deprimir”, “no lo va a entender”, “con qué fin…si no hay nada que hacer”); y por último algunos plantean disfrazar la verdad, al menos por un tiempo.
Y los médicos, temerosos de ir contra la familia, terminamos mintiendo, o cayendo en la “mentira piadosa”.
En Bioética, la figura de la mentira piadosa se ampara bajo la figura del “privilegio terapéutico”.
Consiste en ocultarle la verdad a un enfermo, aislándolo de la posibilidad de tomar decisiones, con el loable fin de protegerlo de sus propias reacciones, las que se estiman negativas para su proceso de enfermedad ó recuperación. Es uno de los escenarios en que se puede decidir por el enfermo.
Se entiende que aquí se debe incluir a sus representantes directos, o sea su familia (si es que la hay), y mientras se estime que ellos están defendiendo los intereses del enfermo de manera razonable y razonada.
Esta figura se da en uno de los polos de relación médico paciente llamado “paternalismo”.
En este modelo, que la medicina moderna busca sustituir por uno “deliberativo”, se concibe que el bienestar del enfermo está representado por su médico, quien actúa como figura paternal.
Es el modelo que ha imperado desde la medicina Hipocrática.
Hace 40 años, con el nacimiento de la Bioética como disciplina, hemos iniciado en la medicina un largo y difícil camino, alejándonos del paternalismo, para acercarnos a relaciones más horizontales y democráticas con nuestros pacientes.
Pero, volviendo al análisis de este caso, ¿a quién le pertenece la verdad?
¿Quién deberá padecer de un tratamiento quirúrgico, una ó varias hospitalizaciones?
¿Quién deberá tomar los medicamentos, y sufrir sus efectos secundarios?
¿Quién es el que está muriendo?
¿Habrá decisiones importantes que tomar para un paciente con un cáncer terminal?
¿La vejez, es un impedimento para decidir?
¿Será posible, a estas alturas, un engaño?
Estas son algunas de las preguntas planteables en un escenario como éste. Si bien no pretendo dar respuesta a ellas, sí puedo dar algunas recomendaciones, basándome en experiencias personales, como médico, profesora y parte del Comité de Ética de mi hospital.
Lo primero es establecer que decidir en medicina, es un derecho. El consentimiento informado, frente a tratamientos, operaciones o rechazar los mismos, se ampara en el principio de la libertad. Claro, no todos tienen la capacidad de ejercer este derecho.
Hay quiénes no entienden la información entregada, otros con trastornos anímicos severos, que no podrán tolerarla. Pero tendrán que existir muy buenas y poderosas razones para coartar la posibilidad de decidir de un paciente.
Al ocultarle la verdad, estamos asumiendo que no es capaz de tolerarla. Por lo tanto, igual es rebajarlo y negar su participación, lo que puede ser muy humillante para él ó ella.
Además, es muy probable que sospeche que le pasa algo grave, se percate de las suspicacias e intrigas a su alrededor, y de enterarse que le han ocultado la verdad, pierda la confianza en su médico y además en su familia.
Lo segundo, es que casi la única ventaja de tener cáncer, es que suele dar tiempo. Tiempo para prepararse, y decidir.
Elizabeth Kübler-Ross, una doctora austríaco- norteamericana, que trabajó mucho con pacientes terminales, describió como un enfermo va pasando por “las etapas del duelo”.
Un proceso de negación, rabia, negociación y depresión para finalmente desembocar en la aceptación de su propia muerte.
Si le ocultamos el diagnóstico al enfermo, interferimos con este complejo proceso psicológico, que es de tremenda importancia para él.
Durante este camino, el paciente medirá sus fuerzas, mirará su propia vida, quizás repare algunos vínculos dañados, decida realizar un viaje, ó trámites pendientes.
Recuerdo a una gran amiga de mi familia, que aprovechó un momento en que el cáncer se lo permitía, y compró todos los regalos de Navidad para sus nietos. En septiembre. Sabía que no habría ya mucho tiempo…
Juan Pablo Beca, uno de mis profesores de Bioética, siempre dice que en un escenario de enfermedad terminal, lo importante es poder pedir perdón, dar las gracias y decir te quiero. Pero para ello, primero hay que saber que se está muriendo.
Reconocer que por eso el cuerpo rechaza el alimento, por eso adelgazo, por eso me apago.
Vivirlo cara a cara, con las capacidades que tenga, y las posibilidades que se me den.
A lo mejor entendiendo lo que quiera entender. Sin perder la esperanza, pero pudiendo hacer yo mismo este camino. Nadie me conoce con tanta profundidad, como para dar estos pasos por mí. YO sabré a quién debo pedir perdón, y por qué. Que es lo pendiente en mi vida. A quiénes quiero a mi lado. Y finalmente, cómo y dónde morir.
Entonces, más que mentiras piadosas, decir la verdad con piedad. No negar la esperanza ni los milagros. Pero darle, al paciente terminal, la información que le permita hacer este proceso tan importante.
Decir la verdad sin apuro. Eligiendo bien el momento y ofreciendo el apoyo que el paciente necesite.
Por último, conversar más estos temas al interior de las familias también será útil para poder tomar mejores decisiones.
Espero saber cómo le fue a esta persona entrañable. Esta semana viajaba a ver a su padre, con la intención de convencer a su mamá y hermanos de la necesidad, imperiosa, de decir la verdad.
