La enfermedad crónica se define como un “proceso incurable, con una gran carga social tanto desde el punto de vista económico como desde la perspectiva de dependencia social e incapacitación. Tiene una etiología múltiple y con un desarrollo poco predecible”.
La enfermedad crónica dejada a su evolución natural o con una intervención inadecuada conlleva una gran repercusión sobre el estilo de vida del paciente e incluso alto grado de incapacitación.
Sin embargo, en la mayoría de estas enfermedades si el paciente desarrolla un buen autocuidado se puede tener una autonomía cotidiana plena. Estas personas pueden tener una situación en la que no se consideran, ni quieren que se les considere, como enfermos. Más que un enfermo, es una persona que tiene una salud diferente y es fundamental que las personas a su alrededor entiendan el concepto.
Quienes las padecen y sus allegados muestran actitudes y conductas peculiares, basados fundamentalmente en la falta de comprensión de la naturaleza de la enfermedad.
Es frecuente que los pacientes nieguen o duden de la existencia de la misma, opinión que puede estar reforzada o rebatida por sus convivientes y amigos y por la dificultad para comprender lo invisible que muchas dolencias encierran: muchos pacientes con enfermedades silentes son incrédulos acerca de su dolencia.
Además de los mensajes contradictorios que puede recibir, sus propias creencias y actitudes -variables según la procedencia sociocultural- hacen que la incorporación de la representación de enfermedad crónica sea dificultosa.
Los pacientes con enfermedades crónicas habitualmente se sienten sobrepasados e impotentes ante su situación; su autoestima es habitualmente baja, muchas veces sus relaciones familiares se perturban por su enfermedad, y se vuelven dependientes de otras personas en mayor o menor medida.
Se sienten frustrados porque las expectativas acerca de una vida normal se desvanecen. Están angustiados y ansiosos por encontrar una opinión positiva acerca de su padecer y un tratamiento curativo, o se sienten decepcionados por la medicina porque no les ofrece una cura.Pueden albergar sentimientos de culpa, autoimpuestos o inculcados por otro.
Muchos pacientes con enfermedades crónicas guardan angustias y temores, siendo el más importante el de morir prematuramente.
Sus actitudes pueden variar notablemente según la personalidad de los individuos, desde aquel que se resiste a ser vencido por su enfermedad hasta aquel otro que muestra una exagerada lástima de sí mismo, numerosas quejas y una desproporcionada demanda de atención.
Finalmente, con el tiempo la mayoría de los pacientes con enfermedades crónicas llegan a aceptar y adaptarse a la realidad de la enfermedad, aunque con distintos grados de éxito.
En suma, cuando se habla de calidad de vida en el paciente crónico se hace alusión a su propia valoración global frente a la adaptación.
En este sentido vale la pena la sensación de compañía que se les puede entregar a través de información oportuna y datos útiles específicos para la enfermedad que padece.
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