Finalmente y dados los testimonios heroicos de muchos involucrados en conjunción con la ventana de oportunidad política en un año electoral, se ha abierto el debate y la proposición compartida de establecer un fondo de medicamentos de alto costo. Ya era hora.
Enfermedades de baja frecuencia y de curso grave e invalidante, enfermedades del sistema inmunológico como la artritis reumatoide, varias formas de cáncer, han ido tomando presencia por su propio peso y por la amenaza de provocar catástrofes financieras a pacientes, sus familias y eventualmente a la sociedad completa.
El advenimiento de nuevas drogas de alto costo provoca desafíos a los sistemas de salud entre los cuales uno de los más importantes es como hacer que estos nuevos tratamientos estén disponibles bajo el sistema de salud establecido y considerando los recursos no siempre abundantes.
Aun cuando estos tratamientos tienen el potencial de ser efectivos, prolongando la vida del paciente por meses e incluso años, su costo-efectividad puede ser cuestionable y el sistema de salud puede tomar la decisión de no incurrir en el gasto que significa pagar por esas drogas.Es así como muchos pacientes que desean acceder a estas drogas deben pagar de su bolsillo, cuando ello es posible, para acceder a esos medicamentos. Esto genera restricciones al acceso de medicamentos de alto costo y las consiguientes inequidades.
Muchos pacientes se han organizado para buscar financiamiento desde el Estado o desde los seguros.
Las batallas han sido amargas y dolorosas, otras han sido épicas como las que encabezó el recordado Ricarte Soto. Con él pudimos conectarnos y conversar en un espacio de intenso dramatismo, que Ricarte y sus colaboradores cercanos, principalmente su esposa Cecilia y amigos, supieron administrar con sabiduría y serenidad.No era fácil transformarse en el portavoz de un grupo tan sufriente como fue el que siguió esperanzado a este inesperado líder que encarnó en su propia historia la de mucha gente.
La conmoción que provocó su muerte ha sido energía para que las ideas que se han presentado para resolver este problema queden trasformados en promesas formales. Hay ofertas desde el gobierno, desde los candidatos y se han abierto esperanzas. Es indispensable que los accionistas de esta empresa no dejen pasar la oportunidad.
Un Fondo para Medicamentos de Alto Costo debe considerar en primer lugar el origen de los recursos. Pueden ser impuestos generales o cotizaciones específicas, o una combinación de ambas fuentes.
No existiendo estudios que determinen la carga potencial de todas las enfermedades y los costos de los medicamentos de alto valor, es preciso establecer un mecanismo para conocerlo. Objetivo, científico y sobre todo independiente de los deseos de los interesados.
Una propuesta elaborada por un grupo técnico que tuve el privilegio de conducir hace un año, dice como pauta de diseño de política lo siguiente.
Se debe crear un cuerpo separado del Ministerio de Salud con una función de Consejería o con capacidades regulatorias para tomar la decisión de si una droga debería ser financiada.
Esto típicamente ocurre en el sector público, en una instancia ligada o independiente del Ministerio de Salud (Agencias de Medicamentos o Institutos de Salud Pública).
Después de recibir consejo de un Comité Científico especializado en el tema, debe tenerse en cuenta criterios éticos, de efectividad probada y de costo-efectividad en la toma de decisión de las patologías sujetas a pago o reembolso de los medicamentos.
Se podrá determinar Listas Positivas de medicamentos elegibles, o Listas Negativas de medicamentos considerados como inútiles o no eficaces.
En el nivel legislativo se deberá resolver,la fuente de financiamiento pudiendo ser ésta la de impuestos generales, cotización universal compulsiva o cotización voluntaria.
La institucionalidad de la recaudación y administración de los fondos pudiendo ser algún organismo público del sector salud como FONASA, ISP o bien un organismo autónomo.
Fórmulas para que los arreglos comerciales y financieros con los fabricantes del medicamento permita garantizar disponibilidad, seguridad y precios razonables.
El asunto es trascendente, conmueve y moviliza, por ello debe ser analizado con el calor del corazón pero con la máxima inteligencia.