El 18 de febrero se conmemoró el Día Internacional del Asperger, lo cual dio motivo a numerosas entrevistas por los medios de comunicación. En los comentarios vertidos hubo al menos tres aspectos que requieren aclaración.
En primer lugar, se habla del Sindrome o Trastorno Asperger como una condición del desarrollo muy homogénea, en la cual destacaría el pobre repertorio social como rasgo central; en segundo lugar, no se enfatiza suficientemente el curso evolutivo de la condición Asperger a lo largo del ciclo vital. Y en tercer lugar, varios entrevistados insistieron en que estos niños podían llegar a hacer “ una vida completamente normal”.
Respecto al primer punto, se entregan las principales características ( todavía hoy llamadas erróneamente “síntomas”) de la condición Asperger, y luego se cita a Bill Gates, Zuckenberg, Lionel Messi y otros famosos como representantes del “ Sindrome de Asperger”, mostrando de modo indirecto que ser Asperger no impediría llegar a tener éxito y a desarrollar plenamente los talentos si la persona cuenta con los apoyos oportunos.
Creemos que hay en esta forma de mostrar la condición Asperger una simplificación muy peligrosa. En primer lugar, hay dos condiciones que comparten características similares, las que hablan de un cerebro diferente que se desarrolla de manera igualmente diferente desde el nacimiento y a lo largo de todo el ciclo vital.
La primera de ellas es la llamada Trastorno Asperger (el término Sindrome patologiza en exceso esta condición), en la cual destaca una tríada de características peculiares.
1.- Los déficit en las habilidades de comunicación social y de cognición social.
2.- una personalidad especial, en la cual destaca la rigidez, los rasgos marcadamente obsesivos, la severa ansiedad social y una importante fragilidad emocional (las personas Asperger son proclives a presentar depresión mayor, psicosis agudas reactivas a estrés, etc.)
3.- La presencia de características intelectuales particulares, de las cuales las centrales son una memoria literal excepcional ( el registro puede ser verbal, gestual, prosódico, visual, auditivo, kinésico, etc) ; la dificultad o incapacidad para comprender metáforas y uno o más talentos inusualmente desarrollados ( lectura veloz desde antes de los 5 años de edad; gran habilidad plástica visual y o constructiva; gran talento musical; sorprendente capacidad de imitación de voces; de cálculo matemático; de lógica espacial, entre otros.
Este excepcional desarrollo contrasta con dos rasgos cognitivos fundamentales a tomar en cuenta para la escolarización de los niños /as Asperger: la ausencia o gran dificultad de abstracción simbólica y de razonamiento lógico simbólico y la ausencia de capacidad de conceptualización (por ejemplo, comprender que una vara que tiene amarrado en su extremo superior un trapo o pañuelo blanco significa “rendición”).
He aquí las dos grandes dificultades que exigen aplicar en la escuela ADECUACIONES CURRICULARES ESTRICTAS. No basta, como opinaba una profesional en un programa radial, que los profesores les faciliten el trabajo académico. El desafío es enorme y la educación municipalizada no está preparada para asumirlo.
Los niños y adultos con Sindrome o Trastorno Asperger son infrecuentes, su prevalencia sigue siendo baja. En cambio, hay un incremento exponencial de otra condición que se confunde con el Sindrome de Asperger: es la llamada actualmente “ Trastorno de la Comunicación Social” (TCS).
Es probable que las cifras que se manejan respecto al explosivo aumento de la prevalencia de Asperger en el mundo ( 1 por cada 80 personas en EEUU) se deba a esta condición y no a un incremento del Sindrome o Trastorno Asperger.
Las características presentes en esta condición se asemejan mucho en los aspectos déficit de habilidades de comunicación social, pero las características de personalidad (rigidez, dificultad para enfrentar cambios, rasgos obsesivos, vulnerabilidad emocional) son menos acentuadas.
Las diferencias más claras están en el aspecto cognitivo: los niños y adultos con TCS presentan un desarrollo de las capacidades de abstracción y de conceptualización por encima de la norma e incluso se muestran excepcionalmente dotados en ambas capacidades, además de mostrar algún talento inusualmente desarrollado.
De hecho, y como dato anecdótico, el Dr. Asperger decidió seguir la trayectoria de algunos niños que él comenzó a observar de 1940 en adelante, chicos que le llamaron la atención porque no eran los típicos niños autistas que llegaban a su clínica.
El hecho es que logró encontrar a dos de estos chicos muchos años después: uno era un reconocido académico en el ámbito de la Astrofísica y las Matemáticas, y el otro era la controvertida escritora y feminista austríaca Elfriede Jelinek, Premio Nobel de Literatura 2004.
No cabe duda que cuando se nombra a Bill Gates, Lionel Messi, Salvador Dalí e incluso a Albert Einstein, estamos hablando de personas con Trastorno de la Comunicación Social. Cabe señalar que el Trastorno de la Comunicación Social ha sido excluido de la nosología neuropsiquiátrica denominada “ Espectro Autista” en el último Manual Estadístico y Diagnóstico de Enfermedades Mentales, DSM V.
Finalmente, algunas palabras respecto a que las personas Asperger “pueden hacer una vida totalmente normal”. Es imposible hacer una vida normal cuando se es diferente en una sociedad que sigue siendo profundamente exclusiva. La tragedia social de las personas Asperger comienza muy tempranamente, siendo crítica durante su paso por la escuela y no varía mucho al llegar a la adultez.
Hace menos de dos meses, un joven Asperger fue agredido por un guardia en un centro comercial de Providencia porque atravesó corriendo una tienda y una cliente lo denunció al “sospechar” que era un ladrón. La tragedia social de las personas Asperger – y de muchas personas con Trastorno de la Comunicación Social – es el hostigamiento sistemático al que son sometidos por sus pares, por los apoderados del curso, por la comunidad toda.
(1) “Su vida – del niño Asperger – en la escuela conoce un fugaz esplendor, limitado a la etapa preescolar, cuando muchos de ellos son mirados como chicos intelectualmente superdotados; sus peculiaridades de la personalidad pasan desapercibidas entre los párvulos, un grupo humano naturalmente egocéntrico, fantasioso y excéntrico; la relativa libertad del trabajo en el jardín infantil les permite sumergirse en sus obsesivos intereses de modo gozoso, ajenos al mundo, rodeados por pequeños que no tienen mayor reparo en retornar al juego paralelo propio de los dos o tres años de edad.
Pero la llegada a la escuela básica les impone un formidable, monumental desafío desde el primer día : hay que vincularse. A poco andar, este chico elegirá la condición de solitario, porque no logra comprender los sutiles, veloces , dinámicos códigos relacionales que rigen la conducta social; si es varón, huirá de los juegos que interpreta como violentos o cuyas reglas no comprende, como el fútbol, actividad que cohesiona a los chicos de un modo muy potente.
Si es una niña, su fantasía desbordante, centrada obsesivamente en unos pocos temas, por lo general relacionados con el mundo animal o la animación japonesa, la llevará a establecer a su alrededor una especie de cerco invisible, en cuyo interior se instala hablando consigo mismo en voz alta, conducta que la aislará progresivamente.
Si este niño o niña permanece año tras año en su escuela y con sus pares (actualmente es común que cada cierto número de años los cursos sean mezclados) , el grupo se habituará a tener entre sus integrantes una especie de extraterrestre solitario y excéntrico, y no solo le aceptará, sino que le protegerá de la victimización de chicos de otros cursos, ávidos de ejercer poder. Esta protección es espontánea, sustentada en el cariño , a veces en la admiración frente a un chico que domina conocimientos sui generis o simplemente solidaridad, pero es frágil, y puede dar paso a la victimización en las siguientes situaciones :
Cuando el niño asperger es obligado a repetir curso, cambiando de compañeros y exponiéndose de modo involuntario a ser rechazado por diferente.
Cuando ocurre cambio de escuela y los nuevos maestros carecen de capacitación en el abordaje del niño asperger.
Cuando en el grupo del curso hay uno o más chicos con “ vocación” de victimarios o “ bullies” .
Cuando la personalidad del niño asperger posee características peculiares que le llevan a propiciar la victimización. Por lo general, como veíamos anteriormente, estos chicos se rodean en el aula de un invisible cerco que les aísla y que es tácitamente aceptado por los pares, y evitan activamente mezclarse con el grupo en los recreos; pero hay algunos niños asperger que son particularmente quisquillosos, autorreferentes, y tienden a protestar a viva voz por lo que consideran burlas u hostigamiento, adoptando un rol de víctima de todo el curso, a quien ven como un odioso enemigo.
La tragedia estriba en que inicialmente las conductas que ellos leen en clave hostigamiento no son tales: son conductas neutrales e incluso abiertamente amistosas, pero que no logran decodificar, interpretándolas como amenazantes.
Sus reacciones suelen ser intensas, desaforadas, emocionalmente desbordantes, generando en los compañeros desconcierto, irritación y finalmente encono al sentirlas injustas y desproporcionadas. Es el momento en que se instalará el hostigamiento real, a menudo conducido por quienes suelen ser sensibles a las acciones que consideran inmerecidas.
Surge de este modo un penoso círculo de hostigamiento doble: el niño asperger radicaliza su postura de denuncia de burlas y vejaciones, haciéndose merecedor de más burlas y más vejaciones.El drama suele acabar con el cambio de escuela, medida que no hará sino comenzar a escribir el segundo capítulo de una victimización que ya no se detendrá. El niño asperger ha construido en su imaginario un mundo de pares agresores y despiadados,de modo que tenderá a ver en cada chico un enemigo, empeorará su ansiedad y reaccionará defendiéndose a través de la desmedida, ruidosa y destemplada protesta ante los profesores.
El resultado es predecible. Algunos de estos chicos acabarán comprendiendo que el mundo de los pares no es hostil, pero para ello necesitan conquistar cierto grado de flexibilidad; por fortuna, en muchos asperger se atenúa la rigidez al llegar a la adolescencia. Muchos padres se preguntan por qué misteriosa razón el niño asperger quisquilloso no logra darse cuenta que es él quien provoca al grupo con su actitud destemplada y no al revés; lamentablemente, la razón de esta extremada sensibilidad a lo que consideran hostigamiento radica en características neurobiológicas del niño, específicamente una severa ansiedad que nubla su capacidad reflexiva, una rigidez extrema que le impide buscar alternativas de solución a lo que cree un ataque, y una fantasía desbordante que se vuelca en verbalizaciones agresivas que lo dejan muy mal parado.
…La victimización reiterada en un niño asperger – de por sí ansioso y rígido - que no es detectada y por lo tanto ese niño está solo, sin protección, inerme ante el ataque directo o relacional, puede precipitar una depresión por estrés, la cual se va a manifestar por cualquiera de las cuatro avenidas del organismo que conocemos. Será responsabilidad de los adultos que acompañan a ese niño en su vida familiar y escolar reconocer las señales de estrés crónico, leerlas adecuadamente y ofrecer rápido apoyo y protección.
Como podemos ver, la condición Asperger es un fenómeno complejo, una muestra de la rica y desafiante diversidad humana, y no es conveniente abordarla de modo excesivamente simple, pues se corre el riesgo no sólo de confundir a quienes se interesan por estos misteriosos niños y adultos, sino de reducir a un mínimo operante las medidas de apoyo que les corresponden como un derecho fundamental humano.
1) Extracto del Libro “ El Estrés en Niños y Adolescentes” ( A. Céspedes, Ediciones B, 2011).